L'enfant parfait... ou presque...

28 Janvier 2012

J'ai commencé l'histoire hier L'enfant parfait... ou pas... , je la continue aujourd'hui... J'aurai pu l'intituler aussi La Tétralogie de Fallot vu par une maman.

Après mon hospit, tout va bien. La tension s'est normalisée, les échographies sont plutôt bonnes. Tantôt chez moi, tantôt à Bordeaux les échos, la sténose est toujours là mais elle évolue elle-aussi en fonction de la taille du coeur. C'est positif. Ce n'est pas une forme sévère de la tétralogie de Fallot car l'artére pulmonaire présente une sténose modérée.

L'accouchement voie basse ne pose pas de problème pour les bébés atteint de cette affection. Le tout, par contre, c'est d'accoucher dans une maternité de niveau III, c'est-à-dire ayant un service de réanimation néonatale. Ouf, c'est le cas de la mienne mais pour moi ce sera césarienne programmée à 38 semaines d'aménorrhée ( 38 SA) en raison de mes 2 accouchements précédents et de mon bassin inversé...

Dans la série, "je suis mal foutue", je voudrais la mère au bassin inversé...

On avait déjà 2 garçons et avec toutes ces péripéties de la grossesse nous n'avons pas voulu savoir le sexe de cet enfant, croisant les doigts pour une fille... qui s'appelera finalement Nathan... Et un troisième garçon ! 2 kilos 800, un petit bout...

Qui sera de suite confié aux pédiatres pour une détresse respiratoire transitoire comme ça arrive parfois pour des enfants nés par césarienne. Rien à voir avec sa maladie. N'empêche qu'il a été confiée en Pédiatrie et qu'il a fallut que je me bagarre pour l'allaiter pendant les 3 jours ou je suis restée à la maternité parce qu'après, il a fallut nous transférer à Bordeaux pour le surveiller. C'était prévu.

Un petit tour en hélico pour y aller, jugé plus prudent que la route Bayonne-Bordeaux en plein mois de juillet...

10 jours à Bordeaux, dans une chambre avec lui. Et personne pour me faire chier à vouloir lui donner des biberons. Après avoir discuté avec d'autres mamans, il semble que le corps médical genre gynéco déconseille l'allaitement car c'est trop dur pour le bébé. Sauf qu'en cardiopédiatrie pas du tout, et tant mieux. Ses horaires de tétées étaient surveillés, on le pesait une fois par jour pour voir s'il ne maigrissait pas et basta. J'ai bien fait de pas me laisser faire...

Il n'y a que vers 4 mois 1/2 que ça devenait trop dur pour lui et que de lui-même il a refusé le sein. C'est plus dur de téter le sein que le bib, ça demande plus d'énergie pour le bébé. Le sevrage a été facile.

Je pense qu'il faut laisser son bébé décider, il saura le dire quand il ne peut plus. Pour nous, ça s'est révélé par un arrêt de prise de poids d'un mois sur l'autre.

Et surtout, il ne fallait pas qu'il s'énerve... Ne pas le laisser pleurer ni s'énerver pour pas qu'il fasse de malaise. Car le risque, c'est ça, le malaise... Heureusement c'était un bébé cool et il n'a jamais fait de crise de hurlements ni de malaise...

Et s'il a de la fiévre, direction de suite le médecin et antibiotiques. Il faut éviter les surinfections bactériennes même quand il a un syndrome viral. Faire gaffe aux gastro aussi, il a connu une hospit à cause d'un rotavirus...

Tous les mois nous montions 3 jours en hospit à Bordeaux pour des examens. Au bout de 3 mois, on a commencé à voir de nous-mêmes qu'il devenait gris autour de la bouche ainsi que les mains et les ongles. Les premiers signes faisaient leur apparition et à la visite suivante, il a été mis sous traitement (AVLOCARDYL) jusqu'à l'intervention. A heures fixes 3 fois par jour. Contraignant mais faisable.

La surveillance à l'hôpital consistait en une pesée, on le mesurait, mesure de la saturation avec piqure au bout du doigt (merci pour les hurlements, heureusement qu'il ne fallait pas qu'il s'énerve...), électrocardiogramme, radio pulmonaire, écho cardiaque et interrogatoire pour savoir ce qui s'est passé entre 2 contrôles.

Puis vers 6 mois une première intervention, le cathétérisme pour faire une vraie évaluation de l'intérieur du boulot qu'il y aurait à faire. Anesthésie générale. Gros choc de le voir partir au bloc.

Et enfin, à 8 mois, une fois qu'il a atteint un poids raisonnable, LA grosse intervention. Inutile de dire je pense dans quel état on est quand on est parent...

Il faut rentrer à l'hôpital 3 jours avant afin d'arrêter le traitement. Il y a la rencontre avec le chirurgien, dans notre cas la chirurgienne.

On a eu la chance de tomber sur une femme qui nous parlait avec des mots normaux et pas en jargon médical, une femme qui a pris le temps de nous expliquer ce qu'elle allait faire, à savoir poser un patch sur la CIV et réduire la sténose entre autres... Le tout sous circulation extra-corporelle (CEC). En fait tout le sang est dérivé sur une machine et la chirurgienne intervient sur coeur arrêté qui n'a plus aucune circulation sanguine. Une fois les réparations faites, on fait repartir le coeur... Un des gros moments délicats évidemment...

Elle a répondu à toutes nos questions et a passé le temps qu'il a fallut avec nous.

Autant vous dire que la nuit précédant l'intervention a été blanche... Je l'ai regardé dormir dans son petit lit auprès de moi toute la nuit, m'imprégnant de son visage, tenant sa petite main dans la mienne...

Son pére est arrivé tôt le matin, il ne pouvait dormir sur place avec moi.

Et 'infirmière est venue lui donner un sédatif, lui a mis un petit bonnet sur la tête... Et le moment tant redouté est arrivé... Le brancardier est venu le chercher et je n'ai aucune envie de vous raconter ce qui s'est passé à ce moment-là dans ma tête, dans mon coeur et dans mes tripes...

2 H 30 d'intervention pure... Mais 4 heures en tout.

Et la réa ou nous avons eu droit de le voir 5 minutes, au milieu des papies et des mamies... C'est extrêmement impressionnant. Le lendemain il passait en soins intensifs de cardiopédiatrie ou on pouvait aller le voir tous les après-midi. 7 jours en soins intensifs et pour nous 7 jours à la Maison des Parents. Ca a été difficile, tantôt il était bien, tantôt non. Il faut s'accrocher... et rester optimiste... Et de voir ses petits ongles et ses petits doigts tout roses juste après l'intervention, ça aide à l'être...

La cicatrice est grande, sur tout le thorax et il y a aussi celle des 2 drains. Et surtout il est branché de partout, des machines, des seringues électriques, des fils ... C'est super impressionnant et t'as l'impression de prendre un coup de poing à l'estomac chaque fois que tu vois cet appareillage, ne sachant comment toucher son enfant, comment le prendre dans ses bras ... Mais on les apprivoise et ça ne dure que quelques jours fort heureusement... Néanmoins, c'est assez choquant...

Ensuite, j'ai pu réintégrer une chambre avec lui pendant encore 1 semaine. Une semaine pendant laquelle dès qu'il voyait une blouse blanche arriver il hurlait...

Et enfin la délivrance, la SORTIE !!!!!!!!!!!!! Plus de traitement, plus rien...

Les contrôles s'espacent ensuite... Un an, maintenant 18 mois. Une hospitalisation de jour qui consistent en une écho, un petit bilan, une épreuve d'effort et une consultation.

Ca fera 7 ans en avril que Nathan aura été opéré et il va bien. Il faut bien le surveiller par rapport à ses dents (les carries sont des portes d'entrée d'infections) et toujours faire gaffe à la fiévre car il reste toujours une petite insuffisance cardiaque et pulmonaire mais qui ne le dérange pas dans la vie. Il fait du sport comme les autres.

Il est fragile évidemment côté bronchite, rhino, rhume, laryngite et même un peu d'asthme l'hiver et des otites mais bon, rien de trop grave. On gére... et lui aussi...

Peut-être qu'il aura besoin d'une intervention plus tard par rapport aux valves. Une IRM sera faite à l'adolescence pour faire le point là-dessus.

J'ai eu la chance que le dépistage soit fait en anténatal, on savait à quoi s'attendre. Vu mes discussions avec les autres mamans, ce n'est malheureusement pas toujours le cas. D'ou un grand choc à la naissance ou dans les jours suivants avec l'annonce du diagnostic.

J'ai écrit ses 2 articles, non pas pour me faire plaindre, mais parce qu'en cherchant sur internet, à l'époque, j'aurai bien aimé trouver un témoignage de maman...Autre chose que des articles de médecine affolants... Quelque chose d'écrit normalement et avec son coeur et ses tripes, quelque chose de positif, quelque chose de vécu, quelque chose à quoi se raccrocher...

Et si je le fais que maintenant c'est que j'ai eu besoin de tout ce temps pour le digérer... On s'en remet jamais de ces choses-là...

Pour les questions, vous n'hésitez pas surtout...

Regarde le clown qui a plus de dents... On devine sa cicatrice, ce qui laisse le plus de marque c'est la cicatrice des drains.